Les conditions génétiques sont-elles des maladies ?
Toutes les conditions génétiques sont-elles des maladies ? C’est un débat fascinant entre science, éthique et philosophie.
D’un côté, une maladie vient du latin male habitus, qui signifie « être en mauvais état ». Elle évoque un dysfonctionnement, un déséquilibre dans le corps qu’il faut soigner ou traiter. Une condition, du latin condicio, renvoie plutôt à une situation ou un état particulier de l’être. Il peut s’agir d’une particularité génétique qui n’entraîne pas de pathologie grave. La frontière est parfois floue.
La beauté : un regard à réapprendre
Un enfant vient au monde. Il est unique, singulier, différent. Mais dès qu’apparaît une malformation, le regard change. On détourne les yeux, on hésite sur les mots, on murmure des phrases maladroites comme pour conjurer un malaise. L’idée même de beauté semble s’éloigner. Mais qu’est-ce que la beauté, sinon un dogme culturel façonné au fil des siècles ? Qui a décrété qu’un visage symétrique valait plus qu’un autre ? Pourquoi nos yeux, habitués à la régularité, peinent-ils à percevoir le sublime dans l’atypique ?
On nous avait dit qu’on aurait pas de vie. Qu’on serait tristes, cloués au domicile et qu’on ne voyagerait plus. C’était mal nous connaître. Et c’était surtout sous-estimer nos petits êtres humains avides de découvertes, curieux des bonnes choses et de la beauté que le monde a à offrir.
Avec son matériel riche, son éducation bienveillante, et la grande liberté laissée à l’enfant, la pédagogie Montessori semble idéale pour les enfants en situation de handicap. Pourtant, de nombreux parents peinent à obtenir une place en établissement Montessori, ou bien déplorent un manque d’adaptation à leur enfant. Cette méthode est-elle si inclusive que ça ?
Aujourd’hui, près d'1 enfant sur 6 vit avec un handicap dans le monde (OMS, 2023). Moteur, cognitif, sensoriel, invisible ou apparent : chaque situation est unique. S’adapter, ce n’est pas "faire au mieux" : c’est apprendre à créer un environnement vraiment accueillant.Voici les grands principes issus des bonnes pratiques éducatives et de l'accessibilité pour tous.