Toutes les conditions génétiques sont-elles des maladies ? C’est un débat fascinant entre science, éthique et philosophie.

D’un côté, une maladie vient du latin male habitus, qui signifie « être en mauvais état ». Elle évoque un dysfonctionnement, un déséquilibre dans le corps qu’il faut soigner ou traiter. Une condition, du latin condicio, renvoie plutôt à une situation ou un état particulier de l’être. Il peut s’agir d’une particularité génétique qui n’entraîne pas de pathologie grave. La frontière est parfois floue.

Un enfant vient au monde. Il est unique, singulier, différent. Mais dès qu’apparaît une malformation, le regard change. On détourne les yeux, on hésite sur les mots, on murmure des phrases maladroites comme pour conjurer un malaise. L’idée même de beauté semble s’éloigner. Mais qu’est-ce que la beauté, sinon un dogme culturel façonné au fil des siècles ? Qui a décrété qu’un visage symétrique valait plus qu’un autre ? Pourquoi nos yeux, habitués à la régularité, peinent-ils à percevoir le sublime dans l’atypique ?